Klummearkiv

Håbet er lettere at (gen)finde, når andre bærer det for os

Af Amalie Cordes & Jakob Christensen, tidligere projektmedarbejdere i EN AF OS

Det er vist ikke for meget sagt, at håb er en ret grundlæggende kraft, som alle mennesker har brug for i en eller anden form. Lidt ligesom ilt, næring, søvn, støtte og omsorg, men også anderledes idet håbet er mere abstrakt og af mere psykologisk eller åndelig karakter. Det er med til at bære os igennem livets mange strabadser, give os mod på morgendagen og troen på, at tingene kan ændres til det bedre. Men det er især essentielt i en recovery-proces for mennesker med psykisk sygdom, hvor håbet til tider kan brænde meget svagt og måske endda være helt fraværende i perioder. 
For at blive klogere på hvad håbet betyder i forbindelse med psykisk sygdom, har vi afholdt et fokusgruppeinterview med seks ambassadører fra EN AF OS, nemlig Emma på 22 år, Farah på 25 år, Giuseppe på 37 år, Marianne på 39 år, Vibeke på 49 år og Hans på 57 år om, hvad håb er, hvad det betyder for dem og hvordan andre kan hjælpe med at holde håbet i live.

Hvad vi taler om, når vi taler om håb
Håb kan tage mange forskellige former, og det kan være svært at indfange præcist, hvad håb består af. De seks ambassadører har derfor naturligt nok hver deres egen forskellige oplevelse og forståelse af håb. ”Håbet er kraftfuldt, det er meget betydningsfuldt og meget vigtigt”, sådan starter Marianne med at beskrive hendes opfattelse af håb, som giver hende en følelse af aldrig at være alene. Hun beskriver det også som noget af det mest kraftfulde i verden i lighed med kærlighed. En anden ambassadør, Emma, beskriver håbet som en ”drivkraft” en tro på, at det nok skal gå. Vibeke fremhæver vedholdenheden i håbet, ”en stædighed til at blive ved med at kæmpe” og bruger metaforen med en bold, man prøver at presse ned under vandet, men så snart man giver slip, springer den op igen. På samme vis kan håbet ikke holdes nede i længden, det vil dukke op til over-fladen igen før eller senere.

Man laver selv gnisten i håbet, mener Giuseppe. For ham kan det for eksempel være ved, at man ”erkender, at jeg kan måske godt”, og at der er noget at leve for i morgen på trods af sygdom. Håbet kan også opstå som en slags trodsig energi til at modbevise andre, hvis de har lave forventninger til én. En person i Giuseppes omgangskreds fortalte ham f.eks., at han ikke kunne gøre det, han gerne ville, fordi han er førtidspensionist. Der opstod en følelse indeni om at: ”Så skal jeg fandeme vise ham, det skal han ikke bestemme, om jeg kan eller ej”. På den måde skabte han selv gnisten for håbet inde i sig selv. Vibeke har oplevet noget lignende i sit liv.

For Farah er håbet mere skjult end hos de andre. Hun føler ikke på samme måde, at det er der som en aktiv kraft, men ved samtidig, rationelt set, at det underliggende er der. For hende er der to måder at tænke håbet på; gennem følelser og fornuft. Hendes følelser kan sige, at der ikke er noget håb, men hendes fornuft kan alligevel give håb, fordi den siger ”selvfølgelig kan det blive bedre”. Hun kan ikke mærke håbet, men det er alligevel til stede på det rationelle plan. Imens det for Vibeke handler om at ville noget mere og andet end at overgive sig til den dom, hun fik som 22-årig, af en overlæge som sagde, at hun aldrig bliver rask for paranoid skizofreni. For Hans og Giuseppe er håbet noget andet end troen. Håbet er ligesom målet, der man gerne vil hen, imens troen er troen på, at det kan lade sig gøre.

Håbet skal ikke presses ned over hovedet
Støtten fra andre mennesker er essentiel i forbindelse med håb, men det er også komplekst. For på den ene side bliver der under interviewet givet udtryk for, at håb kan opstå og vedligeholdes sammen med andre, men samtidig kan andres håb på ens vegne også føles som et stort pres. Flere af ambassadørerne har prøvet, at folk ville pådutte dem et håb, de ikke havde på det tidspunkt, og så får det næsten den modsatte effekt. For dermed føles det som om, at den nuværende smerte ikke tages seriøst, og det kan føles naivt, at den anden sidder og føler sig håbefuld på ens vegne. Og skuffelsen og følelsen af forkerthed forstærkes, når håbet stadig ikke indtræffer.

Under interviewet giver nogle af ambassadørerne også udtryk for trygheden i ikke at håbe for meget, det man kan kalde defensiv pessimisme. Altså at man bevidst vænner sig til ikke at håbe for meget og se lidt pessimistisk på tingene for at undgå at blive skuffet og ulykkelig, hvis tingene ikke flasker sig. Det kan måske virke kontraintuitivt, men for nogle er det en copingstrategi, hvis man har svært ved at turde håbe efter mange års kamp.

Ambassadørerne berører også de situationer, hvor det ser sortest ud, og håbet kan synes helt fraværende. Hvis selvmordstanker optræder, er der flere ambassadører der har haft gavn af at lave en kontrakt med deres behandler eller nære pårørende om ikke at tage deres eget liv f.eks. det næste halve år. Det kan lyde lidt bizart, men det har virket godt for flere ambassadører, og det vigtigste er, at man får talt med andre og ikke går alene med tankerne. Emma siger om sådan en aftale, at ”det var først der, jeg fik plads til håb”, og Marianne supplerer: ”Når jeg har behov for det, så rækker jeg ud. Så når vi har snakket om det, så ryger den lyst igen.” Vibeke har ligeledes sådan en kontrakt med sin mand, hvilket har hjulpet hende meget. Det har også givet håb for nogle af ambassadørerne at have en ”kriseplan”, der kan hives frem hvis de føler en forværring, da det kan give en følelse af ro og at man har et sikkerhedsnet under sig.

At bære håbet for andre
Der er i det hele taget meget, andre kan gøre for at holde håbet i live hos mennesker med psykisk sygdom. Ambassadørerne forklarer, at det er rart ”at blive mødt med empati og forståelse og få at vide af nogle andre, at de tror på en, når man ikke selv føler det”, som Farah formulerer det. For det kan være vigtigt, at nogle er i stand til at holde håbet for en, når man ikke selv kan det, og her ligger balancen i at være støttende, men ikke påduttende.
For ambassadørerne peger på, at personalet, omsorgspersoner og andre omkring den, der lider af psykisk sygdom, skal holde sig ovre på sin egen banehalvdel. Det kan man for eksempel gøre ved at sige noget i dur med, at man ”anerkender, at den anden ikke har håbet, men jeg holder det for dig. Jeg accepterer, at du ikke har det lige nu, og jeg håber, at du bliver klar til det en dag, men det er ikke nu”, som Emma forklarer. Altså ved at møde det enkelte menneske der hvor det er, og acceptere situationen som den er nu.

Tillid i relationen er meget vigtigt, da det samme budskab kan modtages meget bedre, hvis det kommer fra én, der kender personen godt. Samtidig er det vigtigt med en vis ydmyghed og en nysgerrighed på personen bag diagnosen, da det ikke hjælper på håbet at blive mødt med formaninger og hvad der kan opfattes som en bedrevidende attitude. For eksempel oplevede Farah engang, hvor hun havde selvskadet, at blive skældt voldsomt ud af et sundhedspersonale. Så svinder håbet nemt ind. I stedet for at skælde ud så havde Farah haft brug for, at personen anerkendte hendes situation og sagde noget i retning af, ”jeg håber ikke, at du skar dig for dybt”. 
Lige så vigtigt som det er ikke at få presset håbet ned over hovedet, lige såvel gælder det omvendte også. Både Vibeke og Giuseppe har oplevet personale der var nærmest nedtrykte på deres vegne. Det kan ikke undgå at have en afsmittende effekt. Der kan det være vigtigt at have nogle håbbærere, der kan bære håbet for en, når man ikke selv kan, fortæller ambassadørerne. For det som kan blive udlagt som realisme omkring sygdommen fra personalets side, kan føles som en fastholdelse af situationen, og muligvis håbløshed, hos den enkelte. Flere ambassadører giver udtryk for, at det ville være fremmende for håbet, hvis det blev fremhævet, at man kan leve uden at mærke noget til sin sygdom i lange perioder, og at man også kan leve godt uden at være symptomfri. I stedet for at italesætte en sygdom som permanent og fuldstændig indgribende i livet. 

Små skridt ad gangen
Det behøver ikke at være skyhøje forventninger, der definerer ens håb. Det kan godt være defineret ud fra små succeser. For Emma hjalp det for eksempel at have små delmål, fordi det gav plads til at have en større drøm. Hvis hun bare havde haft ét stort mål, så havde hun ikke turde tro på det, fordi hun ville tænke, at det var urealistisk. Men der havde hun noget personale omkring sig, der hjalp med at dele hendes drøm op i mindre bidder. I forhold til at få en uddannelse så ville det første mål være at få det så godt, at hun kunne blive udskrevet. Og så senere starte på en HF. 
Også Giuseppe har haft gavn af, sammen med personale, at holde fokus på de små succesoplevelser, som bygger sig op over tid. Herved kan man komme til en erkendelse af sin egen indre styrke og sine færdigheder igen. For Farah kan samfundets forventninger om at være rask, omstillingsparat og klar til at arbejde 37 timer derimod være svære at forholde sig til. Hun efterlyser mere forståelse for, at hun måske ikke kan leve sådan et liv, måske er det fleksjob, der passer bedre til hende, og det er OK. Ellers kan man nemt føle sig utilstrækkelig, hvis man tror, at der kun er én rigtig måde at strikke et liv sammen på.
Det er generelt vigtigt for ambassadørerne, at håbet også bliver udmøntet i noget meget konkret, som de, skridt for skridt, kan arbejde sig hen imod, så det ikke kommer til at være noget stort og flyvsk, såsom at man skal have et godt liv. For så kan det virke svært at overskue, hvordan man overhovedet kommer i gang med at udleve håbet.

Anerkendelse er nøglen til håbet 
Selvom ambassadørerne er enige i, at håbet vokser indeni, så er anerkendelsen fra andre central i forhold til håb. At ens værd bliver anerkendt på lige fod med andres, og at man bliver set som et helt menneske med ønsker og drømme og ikke bare som repræsentant for en bestemt diagnose. Det er ikke altid den oplevelse ambassadørerne har haft, når de har siddet overfor læger og behandlere i psykiatrien, hvor der kan være meget fokus på sygdom, udfordringer og begrænsninger på livet.
Men den skam og de fordomme, der ofte er forbundet med psykisk sygdom, kan jo desværre sommetider være en barriere for håbet. Farah nævner, at hun på sit nuværende arbejde er bange for, at hendes ar bliver opdaget, da hun skammer sig over dem. Hun blev dog virkelig glad, da en sygeplejerske engang fortalte hende, at en kollega også har mange ar på armene, men at det ikke forhindrer vedkommende i at være meget kompetent til sit arbejde. Tværtimod.

For ambassadørerne er håbet som nævnt individuelt, og vejen til at finde det er derfor forskellig fra person til person. Ifølge ambassadørerne kræver det en fin balancegang at støtte andre i at finde håbet inde i dem selv, f.eks. ved at spørge om man kan hjælpe vedkommende med at tage nogle små skridt på vejen. Hvis man som behandler er opmærksom på personen, som man sidder overfor, og hvordan man bedst kommunikerer om håbet, så kan man ifølge nogle af ambassadørerne godt opmuntre folk til at finde håbet i sig selv. Hans forklarer, at hvis behandlere spørger interesseret ind til patienten og i den forbindelse f.eks. siger, ”jeg tror på, at det kommer til at gå dig bedre en dag”, så kan det være virkningsfuldt og ikke intimiderende. Fordi behandleren så at sige ikke trækker sit håb ned over hovedet på patienten, men nænsomt giver udtryk for sin tro på, at der venter bedre dage forude. Ligesom det siges, at Sokrates via dialogen med sine medmennesker agerede ”fødselshjælper” for den visdom, de hver især bar indeni, så kan personale i f.eks. psykiatrien og nære relationer også siges at agere ”fødselshjælpere” for håbet i den enkelte, som ligeledes kommer indefra. Her vil relationen til personalet igen være central.
Emma har selv oplevet på egen krop, hvordan dette har virket. I forbindelse med en indlæggelse var der en medarbejder, som hun kendte fra en tidligere indlæggelse, der kom ud og modtog hende i politibilen og lagde hånden på hendes skulder og sagde, ”Vi finder en løsning”. Emma blev rørt over det, fordi han kendte hendes situation og vidste, ”hvor mega håbløst det kan være”. Men med en kort kommentar og en omsorgsfuld berøring var han med til at fremme håbet i en svær situation for Emma. I dag regner hun med snart at starte på en HF og håber på at læse til psykolog senere. Mon ikke hun når dertil. Forhåbentlig.
 

Tak til Farah, Emma, Hans, Giuseppe, Vibeke og Marianne for at dele deres historier!

Læs flere personlige historier om håb her.

Se dokumentarfilmen 'Håb - En mulighed for alle' med fire EN AF OS-ambassadører her.