Det er børnene, der er eksperterne

Pårørende 

Søskende til børn med handikap er en overset pårørendegruppe, som ikke ret mange fagpersoner forholder sig aktivt til. Derfor startede specialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen sit arbejde med søskendekurser tilbage i 2000. Kurser, hvor det handler om at give plads til børnenes stemme og hvor børnene betragtes som eksperter og får mulighed for at sætte ord på deres tanker, glæder, bekymringer og håb.

Det er hårdt at være pårørende til et barn, der enten lider af et fysisk eller psykisk handikap. Det er hårdt for hele familien, men ofte er søskende til børn med handicap en overset pårørendegruppe, der skal tages ekstra hånd om. Malene Gerd Petersen har i mange år arbejdet for at øge viden og bevidsthed om netop denne gruppe og fortæller: ”Deres behov og følelser bliver ofte klemt  i familien, da deres søskende med handikap naturligvis tager mere tid og kræfter. Jeg ser desværre også, at de ofte bliver glemt i skolen som pårørende. Det er en gruppe børn, der skal mere fokus på, og de skal anerkendes og mødes som pårørende.”

I år 2000 udviklede Malene Gerd Petersen i samarbejde med en kollega et kursuskoncept i Århus Kommune, der var målrettet søskende til børn med handikap. Da der ikke findes særlig meget relevant materiale til søskende til børn med handicap om deres egne livsvilkår, og da ikke ret mange fagpersoner forholder sig aktivt til denne pårørendegruppe, har Malene Gerd Petersen konstant været opsøgende i forhold til at finde gode materialer. I dette arbejde mødte hun i 2005 producer Lars Feldballe, der inviterede til et samarbejde om at realisere en dokumentarfilm om søskende til børn med handicap.”Men jeg vil ikke bytte” er det første resultat af dette samarbejde. "Det hedder alstå ikk’ DAMP" er deres nyeste dokumentarfilm, som fortæller historien om livet for to børn med et usynligt handicap, og hvordan det er at leve med ADHD. Udover det holder Malene foredrag om søskende til børn med handicap, giver ”starthjælp” til kommuner, skoler og foreninger, der gerne vil starte egne søskendekurser eller bare ønsker at sætte fokus på problematikken med et oplæg, et foredrag, en debataften eller en filmforevisning.

De er gode til at være usynlige

Søskendekurserne er aldersopdelt og spænder fra 7 år til teenagealderen. Kurset er baseret på alt fra leg til snak, og ifølge Malene Gerd Petersen handler det om at skabe et trygt rum, hvor børnene kan tale om alting: ”Der er fokus på dem, og de kan møde andre, der har det på samme måde som dem. Og så ved de utroligt meget om deres søskende med handikap, og hvordan de skal omgås. Det er børnene, der er eksperterne – de ved det bare ikke selv endnu, det får de en øget bevidsthed om, imens de går på kursus.”

"Man bliver hurtigere moden, men man vokser bare ikke hurtigere" er et citat fra et af børnene på et af søskendekurserne. Citatet er ifølge Malene Gerd Petersen meget sigende for, hvordan denne pårørendegruppe føler og udvikler sig.” Det er krævende at være pårørende og samtidig være barn. Mange søskende har en naturlig trang til at tage sig af barnet med handicap og kommer let til at tilsidesætte egne behov og følelser – og ofte skal de støttes til at slippe det lidt og ”bare” være søskende”, fortæller Malene Gerd Petersen og forsætter: ”De er usynlige og gode til at være det, ja, ofte glider de med, støtter og giver plads for at undgå spektakel og for at passe godt på deres søskende, forældre og familie.”

En af nøglerne til at sætte denne pårørendegruppe i fokus er ifølge Malene Gerd Petersen blandt andet, at man som forældre, lærer eller pædagog sagtens kan tale med barn om de svære ting, hvis man tænker på at gøre det alderssvarende for barnet. Der er stor forskel på fx ordforråd, omverdensforståelse og handicapforståelse når man er 6-7 år gammel og når man er teenager. ”Det handler om at spørge direkte til barnets tanker og behov og også engang imellem som forældre  huske at arrangere en biograftur eller hyggeaften sammen med søskende.” Fra søskendekurserne ved Malene Gerd Petersen også, at planlagt alenetid med mor eller far i ny og næ, hvor der ikke skal tages hensyn til barnet med handikap kan være en rigtig fin måde, at imødekomme børnenes behov på.

Malene Gerd Petersen mener derudover, at folkeskolerne kan blive mere opmærksomme på den oversete pårørendegruppe, det er jo i den normalpædagogiske verden, hvor børnene færdes, at der er behov for mere viden og mere handling. Øget viden om emnet er kernen til, at der kan gøres noget ved denne problematik. Og ideelt set kan søskendekurserne etableres på forskellige folkeskoler og f.eks blot indeholde fire søskende-eftermiddage om året på skolen, da der på alle skoler vil være nok søskende til at etablere en pårørendegruppe.

 

Pjecen "Bare spørg hvis du tør" kan downloades her.

Læs mere om Malene Gerd Petersens arbejde med søskende til børn med et handicap på: www.soeskende.dk  Læs mere om ADHD hos ADHD-foreningen